НОВОСТИ И МЕРОПРИЯТИЯ

В Москве 15.06.2017 на базе ФГБУ «ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева»

24 ИЮНЯ 2017
В Москве 15.06.2017 на базе ФГБУ «ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава Россиисостоялась Первая Практическая Конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!».

В конференции участвовали пациенты и врачи из Москвы и Московской области,а также из Федеральных Округов Российской Федерации.

Конференция прошла под руководством Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком». Данное мероприятие было направлено на освещение осведомленности пациентов о методах диагностики и лечении НАО. Так же поднимался вопрос о лекарственном обеспечении.

Наследственный ангионевротический отек (НАО) – тяжелое жизнеугрожающее заболевание.Проявляется болезнь в виде рецидивирующих отеков различной локализации: конечностей, туловища, лица, дыхательных путей, внутренних органов. Отек со стороны дыхательных путей особенно опасен и может привести к смерти от удушья. Отеки внутренних органов могут проявляться приступообразными болями в животе, тошнотой и рвотой.

Крайне важно, что при попытке лечения НАО антигистаминными препаратами и глюкокортикостероидами терапевтического эффекта не наступает.

Международные эксперты по лечению НАО считают, что для адекватного контроля отеков каждый больной с НАО должен иметь дома, как минимум две дозы препарата для купирования острого приступа с целью своевременного использования.

На сегодняшний день известно,что дигностировано более 300 человек с НАО,по статистике частота встречаемости заболевания 1:50000. Проблема диагностики редких пациентов это проблема не только в России, но и во всем мире.

Одной из насущных проблем ,с которой сталкиваются пациенты с НАО в различных регионах нашей страны,является перебои с обеспечением жизненно необходимыми препаратами,поскольку обеспечение граждан, страдающих заболеваниями, включенными в Перечень (24 нозологии в том числе НАО),осуществляется за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации(ч.9 ст.83 Федерального Закона от 21.11.2011 №323-ФЗ"Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации").

Однако власти субъектов РФ далеко не всегда добросовестно и должным образом выполняют свои обязанности по лекарственному обеспечению пациентов с НАО, ссылаясь ,чаще всего, на отсутствие средств в региональном бюджете на закупку лекарственных препаратов. Многим пациентам, в том числе при помощи МОО"ОПНАО", приходится в административном и даже в судебном порядке решать вопрос об обеспечении их необходимыми лекарствами. Такая ситуация является недопустимой, поскольку при таком подходе со стороны региональных властей ставится под угрозу здоровье и жизнь пациентов, включая детей.

Одним из возможных системных способов решения данной проблемы является софинансирование лекарственного обеспечения пациентов, входящих в список 24 нозологий,со стороны Федерального бюджета

После обращения МОО"ОПНАО" в МЗ Московской области по проблемам лекарственного обеспечения детей и взрослых с НАО,МЗ было принято решение о закупке жизненно необходимых препаратов.

На сегодняшний день очень тяжелая ситуация по лекарственному обеспечению в Алтайском крае, Новосибирской области. Отправлена досудебная претензия в МЗ Алтайского края, а так же обращение в прокуратуру Пензы.

В числе спикеров выступали:


Литвинов Д.В. Заместитель медицинского директора, главный врач ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, кандидат медицинских наук.
Осипова Г. Р. Главный внештатный детский специалист по медицинской реабилитации. Заместитель заведующего отделом организации медицинской помощи детям в Управлении организации медицинской помощи матерям и детям Министерства здравоохранения Московской области.
Жулёв Ю.А. Президент Всероссийского общества гемофилии, Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов.
Безбожная Е.В. Председатель Правления Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком».
Продеус А.П. доктор медицинских наук, профессор, заведующий кафедрой факультетской педиатрии московского факультета Российского государственного медицинского университета им Н.И. Пирогова.
Кузьменко Н.Б. Заведующая отделом оптимизации лечения иммунодефицитов ФГБУ ННПЦ ДГОИ им Дмитрия Рогачева, к.м.н., врач аллерголог-иммунолог.
Латыпов А.Ш. Врач генетик высшей категории, кандидат медицинских наук.
Каримова С.И. Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».
Поляков А.В. д.б.н., профессор, заведующий лаборатории ДНК-диагностики ФГБНУ "Медико-генетический научный центр".
Файкова Ю.С. Председатель Отделения Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком» по Московской области.

По итогу Конференции была вынесена резолюция и внесены предложения оинформированиипо заболеванию врачебного сообщества,пациентов,о важности единого подхода в лечении пациентов с НАО на территории Российской Федерации.
• Создание Федерального референс-центра по Наследственному Ангионевротическому Отеку.
• Обратиться в Министерство здравоохранения для разработки стандартов специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи пациентам с наследственным ангионевротическим отеком (профилактика, купирование острого приступа наследственного ангионевротического отека нетяжелого течения);
Разработка стандартов специализированной, в том числе высокотехнологичной медицинской помощи пациентам с наследственным ангионевротическим отеком (обострение).
• Обратиться в органы здравоохранения и социальной защиты РФ по вопросу доступности санаторно-курортного лечения и реабилитации для пациентов с болезнью Наследственный Ангионевротический Отек.
• Обратиться в Министерство здравоохранения для организации проведения дистанционных консультаций (телемедицина в профильных медицинских учреждениях РФ) для пациентов с болезнью Наследственный Ангионевротический Отек.

Литвинов

Литвинов Дмитрий Витальевич

Заместитель медицинского директора главный врач ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, кандидат медицинских наук выступил с приветственным словом.

Латышева

Латышева Татьяна Васильевна

Активное участие в дискуссиях принимала Латышева Татьяна Васильевна, отвечая на нескончаемые вопросы пациентов, участников конференции.

Файкова

Файкова Юлия Сергеевна

Рассказала о проекте организации «Психологическая помощь семьям с НАО», о важности психологической помощи для пациентов и фактах,снижающих риск возникновения острого приступа.

Безбожная

Безбожная Елена Викторовна

Рассказала о деятельности организации, проблемах лекарственного обеспечения в разных регионах и о достигнутых результатах за время существования организации,о необходимости создания условий для исполнения ФЗ

Латыпов

Латыпов Артур Шамилевич

Рассказал о маршрутизации пациентов с НАО по Московской области.

Осипова

Осипова Галина Романовна

Самой важной новостью от Осиповой Галины Романовны стала информация о закупках жизненно необходимых препаратов для пациентов с НАО из Московской области. Совместно с Министерством здравоохранения Московской области пациенты обсуждали наболевшие вопросы, было достигнуто взаимопонимание.

Продеус

Продеус Андрей Петрович

Выступил с докладом о терапии пациентов с НАО.Обсуждались вопросы о причинах заболевания,старых и современных методах терапии пациентов.Очень много вопросов было по лечению и индивидуальном подходе при назначении препаратов

Поляков

Поляков Александр Владимирович

Рассказал о порядке наследования заболевания, о генетических типах НАО, что происходит с геном при различных типах НАО, о трудностях диагностирования третьего типа НАО, привел статистические данные о средней распространенности заболевания.Ответил на многочисленные вопросы участников конференции.

Кузьменко

Кузьменко Наталья Борисовна

Осветила вопросы диагностики НАО, которые являются важной экономической и медико-социальной проблемой, связанной с тяжелейшими последствиями при отсутствии качественной диагностики.НАО представляет серьезную проблему в практической медицине в связи с редкостью заболевания и недостаточной информированности среди медицинского сообщества.

Каримова

Каримова Светлана Игоревна

Поделилась проблемами орфанных пациентов в России-большинство редких заболеваний затрагивают все большую часть популяции в мире, так как являются генетическими, следовательносопровождают человека в течение всей жизни. Для стимуляции их исследований и разработки, а так же создания и внедрения в лечебную практику эффективных, современных лекарственных средств обычно требуется поддержка со стороны государства, однако в Российской Федерации данное направлениеполучило развитие только в последние годы.

Жулев

Жулев Юрий Александрович

Выступил с докладом о важной роли пациентских организаций в России. На примере такого заболевания,как гемофилия он поделился какой долгий и тернистый путь им пришлось пройти до улучшения качества и продолжительности жизни пациентов с данным заболеванием.Было много сказано о правах пациентов в России.

Безбожная и Файкова
Врачи
Собрание
собрание и врачи
Воздушные шары
Запуск воздушных шаров
Воздушные шары в небе
Пациенты и церковь
© Все права защищены, 2016