Об организации / Новости

Новости


25
марта
2019

Нозология есть – официального статуса нет

Нозология есть – официального статуса нет

25 марта Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» провела очередной вебинар для пациентов с НАО.



02
марта
2019

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО

2 марта в Санкт-Петербурге состоялось очередное занятие Региональной школы пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (НАО). Организатор мероприятия - Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с НАО». Участниками встречи стали жители Санкт-Петербурга и Ленинградской области.



01
марта
2019

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка»

1 марта 2019 г. в Парадном вестибюле Оружейной палаты музея-заповедника «Московский Кремль» состоялось торжественное открытие социальной фотовыставки «Мир глазами «редкого» ребенка». Организатор мероприятия - Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (НАО)». Выставка проводится при поддержке Министерства культуры РФ.

С 15 по 25 марта включительно выставка проходит во Всероссийском музее декоративно-прикладного и народного искусства (ВМДПНИ), ознакомиться с экспозициями можно по адресу ул. Делегатская, дом 3.



08
февраля
2019

Если лекарств не хватает…

8 февраля Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО) провела вебинар, участниками которого стали пациенты с НАО из Алтайского края, Московской области, Москвы, Санкт-Петербурга, Майкопа, Ярославля, Белгорода, Иркутска. Основной темой онлайн-встречи стала защита прав пациентов. В ходе вебинара участники вместе с представителями МОО ОПНАО обсудили алгоритмы действий при необходимости увеличения дозировки получаемых препаратов.



27
ноября
2018

Школа пациентов с НАО для жителей юга России

27 ноября 2018 года в конференц-зале отеля «Южная башня» г. Краснодара состоялась выездная встреча Региональной школы пациентов с НАО для жителей южных регионов России. Организатором мероприятия выступила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком». Основная цель проекта «Право на жизнь», в рамках которого ОПНАО проводит занятия в Школе пациентов - информирование и поддержка пациентов с НАО. Участниками встречи стали жители Краснодара, Краснодарского края и Республики Адыгея.



19
ноября
2018

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов

8 ноября 2018 года в конференц-зале московской школы № 843 состоялся информационно-просветительский семинар для педагогов «Реализация образовательной программы для детей с редкими заболеваниями». Инициатором и организатором мероприятия выступила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком».



09
ноября
2018

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы

27-28 октября 2018 года в Варшаве (Республика Польша), в конференц-зале отеля «Хилтон» состоялась III Международная конференция пациентов с НАО (ангионевротическим отеком) из стран Центральной и Восточной Европы. В работе конференции приняли участие 221 человек из 12 стран.



24
октября
2018

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу

24 октября в рамках реализации проекта «Право на жизнь» состоялся очередной вебинар, организованный Межрегиональной общественной организацией «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком». Основной темой встречи в формате онлайн стало обсуждение проекта маршрутизации пациентов с НАО. Участие в обсуждении приняли члены организации из Центрального, Северо-Западного, Южного и Сибирского регионов Российской Федерации.



26
сентября
2018

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний

19 сентября 2018 года в Медико-генетическом центре г. Томска состоялась научно-практическая конференция «Орфанные болезни в практике врачей различных специальностей». Одними из ключевых тем обсуждения стали проблемы диагностики, лечения и профилактики пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (НАО).



31
августа
2018

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса

24 августа 2018 г.в Московском доме общественных организаций состоялся вебинар для пациентов с НАО и членов их семей. Организатором мероприятия выступила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком». Вебинар прошел в рамках запущенного МОО «ОПНАО»в 2017 году проекта «Право на жизнь».



30
июня
2018

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха»

18 июня 2018 г. в конференц-зале московского отеля «Интурист Коломенское» состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха». На конференции присутствовали пациенты с диагнозом НАО из 13 регионов России, а также врачи: аллергологи-иммунологи, генетики, руководители педиатрических служб, клинические психологи. Организатором конференции выступила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО «ОПНАО»).

Подробности



27
июня
2018

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов

7 июня в конференц-зале «Панорама» гостиницы «Евроотель», г. Ставрополь состоялась VIII Научно-практическая конференция аллергологов-иммунологов. Организаторами мероприятиями выступили Министерство здравоохранения Ставропольского края, ФГБОУ ВО «Ставропольский государственный медицинский университет». Тема конференции - «Первичные иммунодефициты: диагностика и лечение». В этот же день в зале «Форум» состоялась выездная школа пациентов с НАО, провела которую Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО).



24
мая
2018

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО

17-20 мая 2018 года в столице Австрии - Вене проходил Всемирный конгресс пациентов с НАО (наследственный ангионевротический отек). Конгресс собрал 736 участников из 57 стран - не только носителей заболевания, но и врачей, ученых, представителей органов власти и фармацевтических компаний. От России участие в конгрессе приняли восемь человек – все они членыМежрегиональной общественной организации «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО, http://op-nao.ru).



16
мая
2018

16 мая – Международный день НАО

16 мая отмечается Международный день НАО, посвященный информированию общества о проблемах людей с редким генетическим заболеванием – наследственным ангионевротическим отеком. В разных странах мира к этому дню приурочены мероприятия,направленные на улучшение качества жизни пациентов с НАО.



26
апреля
2018

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев

17 апреля 2018 года в Санкт-Петербурге в отеле «Редиссон Соня» прошел цикл занятий Школы пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком. Мероприятие состоялось в рамках проекта «Право на жизнь», основная цель которого – информирование и поддержка пациентов с НАО. Организатором выступила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО).



28
февраля
2018

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение

12 февраля 2018 года состоялось заседание районного суда Советского района Нижнего Новгорода по иску прокурора города в защиту интересов пациентки с НАО. Иск по вопросу обеспечения лекарственными препаратами был удовлетворен в полном объеме. Бездействие со стороны Минздрава области и городской поликлиники было признано незаконным. Минздрав обязали обеспечить пациентку препаратом в заявленном ее представителями количестве.



06
февраля
2018

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом

31 января 2018 года в Московском доме общественных организаций в рамках реализации проекта МОО «ОПНАО» «Право на жизнь» состоялся очередной вебинар, организованный Межрегиональной общественной организацией «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком». Основными темами встречи в формате онлайн стали вопросы правовой и психологической поддержки пациентов с НАО.



30
ноября
2017

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске

30 ноября Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» провела выездное занятие Школы пациентов, которое состоялось в конгресс-центре «Рубин» (Академгородок) в г. Томске.



29
ноября
2017

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов

С 29 ноября по 1 декабря в БЦ «Москва Сити» проходил VIII Всероссийский конгресс пациентов. Участие в мероприятии приняли Министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова, представители Минздрава России, Росздравнадзора и других правительственных структур, а также депутаты Госдумы РФ.



23
ноября
2017

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства Что-нибудь такое...

23 ноября Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» провела очередной вебинар, главными темами которого стали вопросы правовой и психологической поддержки пациентов с НАО.



27
октября
2017

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья

27 октября Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» провела очередное занятие в Региональной школе пациентов с НАО для жителей Московской области.



26
октября
2017

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар

Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» запустила новый проект - онлайн-школу «Право на жизнь».



07
сентября
2017

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев

07 сентября 2017 года в Санкт-Петербурге на базе Елизаветинской больницы состоялся первый цикл занятий Школы пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком. Организатором выступила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком».



19
августа
2017

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО»

Наследственный ангионевротический отек – не «просто аллергия».

Елене повезло – диагноз ее ребенку поставили спустя всего полгода после первого приступа. Про «везение» – отнюдь не фигура речи. Дело в том, что на постановку такого диагноза чаще всего уходят годы – у кого пять лет, а у кого и все пятьдесят. В среднем больные ждут ответа от врачей около 13, 5 лет.



19
августа
2017

«Google, у меня отеки – что со мной не так?»

Больных с диагнозом «Наследственный ангионевротический отек» в российском регистре орфанных (редких) заболеваний меньше 300 человек. Это очень разные люди, с разными судьбами. Но во многом эти истории как «под копирку» – мучительные отеки, множество сданных анализов, прием практически бесполезных противоаллергенных и гормональных препаратов, больничные стены в случае особенно тяжелых приступов… Множество «промежуточных» диагнозов на этом пути – от самой простой аллергии до «эпилепсии».



24
июня
2017

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» Первая практическая конференция

В Москве 15.06.2017 на базе ФГБУ «ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России состоялась Первая Практическая Конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!»



10
июня
2017

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!»

15 июня 2017 г. в Москве состоится практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!»




Нозология есть – официального статуса нет - Новости

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО - Новости

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка» - Новости

Если лекарств не хватает… - Новости

Школа пациентов с НАО для жителей юга России - Новости

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов - Новости

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Новости

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний - Новости

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса - Новости

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха» - Новости

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов - Новости

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО - Новости

16 мая – Международный день НАО - Новости

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Новости

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение - Новости

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом - Новости

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске - Новости

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов - Новости

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства - Новости

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья - Новости

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар - Новости

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев - Новости

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО» - Новости

«Google, у меня отеки – что со мной не так?» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

© 2017-2019 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте