Об организации
Четверг, 29 ноября 2018

История создания организации


В России сообщество пациентов с НАО появилось относительно недавно, в 2016 году.

До этого официального объединения пациентов с НАО в России не существовало. Было очень сложно найти людей с аналогичным диагнозом. Люди были вынуждены искать хоть какие-то сведения о заболевании и единомышленников на различных Интернет-ресурсах, в социальных сетях. То есть, даже узнав о диагнозе, многие пациенты практически оставались один на один со своей болезнью.

В 2016 году инициативная группа, возглавила которую Елена Викторовна Безбожная, создала в Москве Межрегиональную общественную организацию «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком». Документы об официальной регистрации МОО ОПНАО председатель Правления Елена Безбожная получила в Международный день НАО – 16 мая. Сейчас Общество пациентов с НАО объединяет более 140 человек из более чем 40 регионов.

Главные задачи общественной организации - привлечение внимания к проблеме диагностирования болезни и поддержка пациентов с НАО. Общество реализует программы по трем основным направлениям: образовательное, правовое и психологическое. Все эти программы нацелены как на помощь пациентам, так и на повышение информированности врачебного сообщества. Юристы, которые сотрудничают с ОПНАО, оказывают правовую поддержку членам организации, представляют их интересы в региональных судах при рассмотрении исков пациентов к медицинским учреждениям по поводу неисполнения законодательных актов в отношении лекарственного обеспечения. Дело в том, что хотя в российском законодательстве и предусмотрено бесплатное лекарственное обеспечение людей с диагнозом НАО, современные препараты предоставляются пациентам не во всех субъектах РФ. Благодаря юридической поддержке МОО ОПНАО многие пациенты уже выиграли суды и доказали свое право на обеспечение жизненно важными препаратами.

В 2017 году Общество пациентов с НАО запустило проект «Право на жизнь». В рамках проекта руководство ОПНАО организует в разных регионах страны выездные Школы пациентов. Кроме того, Общество пациентов проводит межрегиональные онлайн-вебинары. К участию приглашаются ведущие специалисты - врачи, юристы, психологи. На занятиях Школы пациенты узнают о современных методах диагностики и лечения заболевания в России и других странах, получают юридические консультации, участвуют в психологических тренингах, обмениваются личным опытом. Еще одна программа организации – «Мир НАОборот» - информационный проект для детей и подростков.

МОО ОПНАО активно взаимодействует с Министерством здравоохранения Российской Федерации, а также с региональными министерствами и департаментами здравоохранения. Общество проводит научные конференции и обучающие семинары для врачей и пациентов.

Представители ОПНАО принимают участие в значимых для медицинского сообщества и пациентов событиях.

Председатель МОО «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» Елена Безбожная считает очень важной просветительскую миссию организации: «Мы хотим, чтобы люди в нашей стране знали, что такая болезнь существует, что при отеках неясной этиологии стоит сдать анализы, способные исключить или подтвердить наличие этой редкой, но очень опасной болезни - Наследственного ангионевротического отека. Еще одна причина, по которой мы создали Общество – может быть, самая значимая – нам очень важно, чтобы люди не оставались один на один со своей болезнью. Мы стараемся помочь им самыми разными способами и всегда готовы поддержать тех, кто в этой помощи нуждается».


Кодекс этики - Об организации

История создания организации - Об организации

Устав - Об организации

ГКБ №52, Москва и Московская область - Клиники

ДГКБ №9 им.Г.Н.СПЕРАНСКОГО - Клиники

ФГБУ "ГНЦ Институт иммунологии" ФМБА России - Клиники

ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России - Клиники

II Всероссийская научно-практическая конференция - Всероссийская конференция

I Всероссийская научно-практическая конференция - Всероссийская конференция

Контакты - Контакты

Условия использования сайта - Контакты

Почта - Контакты

Как нас найти - Контакты

Наши реквизиты - Контакты

Основной перечень документов - Библиотека документов

Нозология есть – официального статуса нет - Новости

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО - Новости

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка» - Новости

Если лекарств не хватает… - Новости

Школа пациентов с НАО для жителей юга России - Новости

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов - Новости

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Новости

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний - Новости

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса - Новости

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха» - Новости

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов - Новости

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО - Новости

16 мая – Международный день НАО - Новости

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Новости

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение - Новости

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом - Новости

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске - Новости

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов - Новости

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства - Новости

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья - Новости

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар - Новости

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев - Новости

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО» - Новости

«Google, у меня отеки – что со мной не так?» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

НАО - Всё о НАО

Фото отеков - Всё о НАО

Наследственный ангионевротический отек - Всё о НАО

Сотрудничество - Партнеры

Документ №... - Правовая информация

Все проекты - Проекты

Релиз - Психологическая помощь

Психологическая помощь семьям с НАО - Психологическая помощь

Советы психолога - Психологическая помощь

Пациенты с НАО добиваются права на инвалидность - Мы в СМИ

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Мы в СМИ

В Москве сняли мультфильм про наследственный ангионевротический отек - Мы в СМИ

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Мы в СМИ

Александра, 28 лет - Истории пациентов

Рада - Истории пациентов

Событие - НАО за рубежом

© 2017-2019 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте